Otizmler ve gençlik

Gençlikte otizm nedir? Kaç yaş aralığından bahsediyorsunuz?

Gençlikte otizm ile ‘Otizm Spektrum Bozukluğu’nun (OSB) ergenlik ve genç yetişkinlik döneminde daha belirgin hale geldiği, daha önce tanılandıysa yaşam üzerindeki etkilerinin çeşitlendiği ya da daha önce hiç dikkat çekmedi ya da akla gelmediyse, tanılanabilir hale geldiği bir süreci ifade etmek istedim. Gençlik bir yaş dönemi olarak, genellikle 14 yaştan 20’li yaşların sonuna giden yaş aralığını kapsar. Gençlik ile örtüşen ergenlik 10-19 yaş arasında yer alır ve bu süreç erken, orta ve geç ergenlik olarak üçe ayrılabilir. Üniversite yılları ise genç yetişkinliğin içine girer ve bireyin sosyal dünyayla daha yoğun temas kurmaya başladığı bir geçiş sürecidir.

Otizm, etkileri yaşam boyu devam eden nörogelişimsel bir farklılaşmaya ve bazı davranış ve düşünüş özelliklerinde aşırılaşmaya bağlı olarak özellikle sosyal yaşamda yer almayı etkileyen bir durumdur. Ancak bu farklılaşmanın niteliği ve boyutu yaşla birlikte değişkenlik gösterebilir. Gençlik döneminde bireyin karşılaştığı sosyal beklentiler arttıkça, daha önce fark edilmeyen bazı güçlükler su yüzüne çıkabilir. Bu dönemde otizm tanılı birey, ya da tanılanmamış (ama bu nörogelişimsel durumu bulunan) sosyal iletişimde zorlanabilir, arkadaşlık kurmakta güçlük yaşayabilir ya da grup içinde kendini ifade etmekte zorlanabilir. Özellikle yüksek işlevli otistik bireyler – yani bilişsel becerileri güçlü ama sosyal iletişim alanında desteğe ihtiyaç duyan kişiler – bu dönemde daha fazla zorlanır. Bu zorluklar bazen ders başarısında düşüş, akademik motivasyon eksikliği ya da kampüs yaşamına adapte olamama şeklinde ortaya çıkar.

Gördüğüm gençlerden biri, üniversiteye yerleşmiş ama aslında hiç gitmemişti, lisenin yapılandırılmış ortamı içinde belli olmayan toplumsal uyum zorluğu üniversitedeki hayata katılımını imkânsızlaştırdı. Ailesi ve çevresi onun anlattıklarından okula devam ettiğini sanıyordu. Bu gibi örnekler, gençlikte otizmin nasıl daha görünür hale geldiğini ve bireyin sosyal dünyayla başa çıkmak için ne kadar ve bazen sonuç vermeyerek duygudurumunu bozabilen çaba harcadığını gösteren çarpıcı durumlara örnek olabilir.

Yapılan araştırmalar, özellikle IQ’su ortalamanın üzerinde olan bireylerde tanının geç konduğunu gösteriyor (örneğin, Lai & Baron-Cohen, 2015). Çocuklukta gözden kaçan bazı belirtiler, gelişim alanlarındaki atipiklikler gençlikte sosyal baskıların ya da beklentilerin artmasıyla daha belirgin hale gelerek gencin yaşamda yer almasını engelleyebilir, ciddi duygusal zorlanmalar yaratabilir. Bu yüzden psikiyatrın görevi sadece tanı koymak ya da hayatı aksatan semptomları gidermek değil, bireyin bu dönemdeki kimlik arayışına ve ailenin destek olma çabasına danışmanlık sunmaktır.

Ne gibi durumlarla karşılaştıklarında sizlere başvuruyorlar veya başvurmalılar?

Otizm tanısı alacak özellikteki ya da bir dönemde almış gençler genellikle sosyal becerilerdeki eksiklikler nedeniyle yalnızlık ve dışlanmışlık hissi yaşayabiliyor. Akran ilişkilerinde kurulan bağlar onlar için karmaşık ve yorucu olabiliyor. Bu yalnızlık hali zamanla kaygı, depresyon, özgüven düşüklüğü gibi ikincil psikolojik sorunlara dönüşebiliyor. Özellikle üniversiteye geçişle birlikte karşılaşılan yeni sosyal ve akademik beklentiler, bu zorlukları daha da görünür hale getirebiliyor. Zaman yönetimi, görev planlama ve sosyal etkileşim gibi alanlarda desteğe ihtiyaç duyulabiliyor; bu gibi sorunların otizm dışında dikkat ve odaklanma sorunları ile de ilişkisini hatırlatayım. Eğer genç kişi, yaşadığı bu zorlukların farkına varıyor ve yaşam kalitesinde bir düşüş hissediyorsa, profesyonel destek almak iyi bir adım olabilir.

Zihinsel olarak yetersizlikleri olan ve işlevlerini sürdürmek için destek ihtiyacı yüksek olan otizmli gençlerin durumunda farklı ihtiyaçlar doğurabilir. Öğrenme sorunları, sosyal beceri eksikleri ve kalıpçılık/takıntılı davranışlar bu gelişim döneminde belirginleşir. Dil ve sosyal iletişim becerilerindeki eksikler dış dünya ile ilişkiyi, bazen basit ihtiyaçların ifadesi düzeyinde bile, etkilediğinden davranış zorluklarına sıkça rastlanabilir. Eşlik eden başka sorunlar, nörolojik, medikal, daha sık rastlanabilir. Anne-baba ve kardeşlerin psikolojik olarak desteklenmesi, yüklerinin taşınmasında yardımcı olunması gerekir. Otizmin sadece bireyin değil yakınlarının hayatında yarattığı zorlanma alanlarına dönük destekleyici düzenlemeler kamunun sorumluluğundadır, yeterli desteğin sağlanması için mücadele önemlidir.

Otizm tedavisi bu bireyler için ne gibi önem taşıyor?

Otizm için sağlanacak her türlü destek bireyin potansiyelini ortaya koyabilmesi, yaşam kalitesinin yükselmesi ve toplumsal yaşama katılımının kolaylaşması açısından büyük önem taşır.

Uygun terapi ve müdahaleler – örneğin sosyal beceri eğitimi, bireysel terapi, yürütücü işlev destekleri – bireyin akademik başarısını, günlük yaşamdaki işlevselliğini ve sosyal uyumunu anlamlı şekilde artırabilir. Ruh sağlığında bozulmaya bağlı semptomların uygun tedavilerle hafifletilmesi gerekebilir. Özellikle gençlik döneminde verilen yapılandırılmış destek, sosyal izolasyonun ve buna eşlik eden kaygı, depresyon gibi ikincil psikiyatrik sorunları önleyici olabilir.

Erken dönemde başlanan özel eğitim ve terapi programları; dil, motor, sosyal ve bilişsel alanlardaki gelişimi hızlandırır. Günlük yaşam becerilerinin öğretilmesi, bireyin bağımsızlaşmasına ve çevresine olan bağımlılığın azalmasına katkı sağlar. Yüksek işlevli bireylerde ise, akademik ve mesleki hedeflere yönelik yapılandırılmış destekler, yaşam doyumunu ve kendilik algısını olumlu yönde etkiler. Ayrıca, bilimsel dayanağı olan yöntemlerle tekrarlayıcı ya da işlevini yitirmiş davranışların azaltılması mümkün olur.

Otizme yönelik destek, bireyin ihtiyaç duyduğu alanlarda güçlenmesine yardımcı olurken, aynı zamanda toplumsal yaşamla kurduğu ilişkiyi de daha sürdürülebilir ve anlamlı hale getirir.

Aileler nasıl bir tutum sergilemeli?

Otizmli bireylerin gelişiminde, ailelerin tutumu belirleyici bir rol oynar. Kabul edici, yapılandırıcı ve bireyin ihtiyaçlarına duyarlı bir yaklaşım hem çocuğun hem de ailenin süreci daha sağlıklı yönetmesini sağlar. Aşırı koruyucu ya da inkârcı tavırlar, çocuğun özerklik gelişimini ve kimliğini zedeleyebilir. Özellikle ergenlikte, bireyin farklılıklarının fark edilmesi ama bunun ‘düzeltilmesi gereken bir durum’ gibi ele alınmaması gerekir.

Ailelerin sabırlı, tutarlı ve açık fikirli olması, otizmli bireyin yaşamındaki en büyük destek kaynaklarından biri haline gelir. Bunu yapabilmeleri için otizmli bireyin gelişim ihtiyaçlarının yeterince karşılanacağından emin olmaları ilk şarttır; özellikle otizmli bireyin destek ihtiyacı yüksek düzeyde ise kendilerinden sonra neler olacağı birçok anne babanın zihnini çocukluk döneminden başlayarak kurcalar. Buradaki rahatlama ilgili kamu kurumlarının varlığı ve işleyişi ölçüsünde olur.

Genetik midir?

Otizmin genetik yönü oldukça güçlü. Araştırmalar, otizmin yaklaşık yüzde 80 oranında genetik geçişli olduğunu ortaya koyuyor (Sandin et al, 2014). Ancak bu durum, tek bir genle açıklanabilecek kadar basit değil. Genellikle etki düzeyi değişken birçok genetik varyantın bir araya gelmesi ve bunların çevresel etkenlerle etkileşime girmesiyle otizm ortaya çıktığı bilimsel görüşü hâkim.

Bugüne kadar otizmle ilişkili 100’den fazla genetik varyant tanımlanmış durumda. Bu varyantların çoğu beynin gelişimini, nöronlar arasındaki iletişimi ya da sinaptik işlevleri etkileyen genlerle bağlantılı.

Otizm genetik yatkınlığa dayansa da çevresel etmenler bu yatkınlığı bir tür harekete geçirebiliyor. Doğum öncesi dönemde geçirilen enfeksiyonlar, ileri anne ya da baba yaşı, hamilelik sırasında bazı kimyasallara ya da ilaçlara maruz kalmak gibi etkenlerin etkisi olabileceği düşünülüyor. Ancak aşılar, beslenme biçimi ya da ebeveyn tutumları gibi faktörlerin otizme yol açtığına dair bilimsel bir kanıt bulunmadığını ne kadar vurgulasak az.

Otizm ve zekâ ilişkisi hakkında bilgi verebilir misiniz?

Otizmli bireylerin zekâ düzeyleri oldukça geniş bir yelpazeye yayılır. Zihin potansiyelleri birbirinden çok farklı olabilir. Bazı otizmli bireyler akademik olarak çok yüksek başarı gösterirken, bazıları ise günlük yaşam becerilerinde daha yoğun desteğe ihtiyaç duyabilir. Otizm tanısı, zekâ düzeyine göre değil; sosyal iletişim, etkileşim ve davranış örüntülerine göre konur. Tanı kapsamı son 10 yılda daha hafif sayılan durumlar da tanı alabilecek şekilde genişletildiğinde, zihinsel yetersizlik olarak tanımlanabilecek düşük zekâ testi skoru alan bireylerin daha önce yüzde 70’lerde olan oranı yüzde 30’lara geriledi.

Zekâ ile sosyal beceri ya da iletişim kapasitesi arasında doğrudan bir bağ bulunmaz, en azından testlerle ölçülen bildiğimiz IQ’nın yüksek olmasından bağımsız olarak otizmli birey sosyal alanlarda zorlanabilir. Aynı şekilde, akademik olarak çok başarılı olan bir bireyde otizm olabilir. Klinik gözlemlerimde, asistan doktorlardan yazılımcılara kadar birçok alanda çalışan ve yüksek IQ’ya sahip otizmli bireylerle karşılaştım. Yaşadıkları sosyal zorlukların düzeyi daha düşük skorları olan bireylerden daha az değildi.

Otizmli bireylerin önemli bir kısmının akademik becerilere sahip olabileceğini ve destekle yüksek işlevsellik gösterebileceğini gösteriyor.

Her bireyin gelişim profili kendine özgü. Bu yüzden sadece zekâ düzeyine değil, bireyin güçlü ve desteklenmesi gereken alanlarına odaklanmak daha sağlıklı bir yaklaşım olur.

Bu durumdaki bireyler için arkadaşlığın, sosyalleşmenin önemi nedir?

Sosyalleşme, otizmli bireyler için hem bir ihtiyaç hem de zorlayıcı bir alan olabilir. Sosyal ilişkiler, bireyin yalnızlık hissini azaltır, duygusal yüklerini hafifletir ve depresyon ya da kaygı gibi ikincil sorunların gelişme riskini düşürür. Özellikle arkadaşlık ilişkileri, aidiyet hissini güçlendirir ve bireyin kendi kimliğini keşfetmesini kolaylaştırır.

Otizmli bireyler zaman zaman sosyal iletişim kurmakta zorlanabilir ama bu durum onların arkadaşlık kurmak istemediği ya da sosyal ilişkilere ihtiyaç duymadığı anlamına gelmez. Anlaşıldığını hissetmek, kabul görmek ve güvenli bir ilişki kurabilmek her birey gibi onlar için de önemlidir. Sosyal etkileşimler aynı zamanda dil gelişimini, pragmatik becerileri ve esnek düşünmeyi destekler.

Sosyal ilişkilerde jestlerin, mimiklerin, göz temasının ya da sosyal ipuçlarının ne anlama geldiğini çözümlemek otizmli bireyler için sezgisel olmayabilir. Bu nedenle sosyal becerilerin öğrenilmesi için destek sunulması gerekebilir.

Ailelerin bu süreçte çocuğu teşvik edici ama beklentileriyle baskı kurmayan bir tavırda olması önemli. Aynı şekilde okullar ve sosyal çevreler farklı iletişim biçimlerine açık ve kapsayıcı bir tutum benimsemeli. Her bireyin sosyalleşme ihtiyacı aynı şekilde dışa görünmeyebilir. Kimi kişi kalabalık gruplardan uzak ama bire bir ilişkilerle rahat hissedebilir. Bu nedenle sosyalleşme biçimi, bireyin ihtiyaçlarına ve konfor alanına göre şekillendirilmeli; tek tip bir sosyallik beklentisinin baskı doğurucu etkisinden kaçınmalı.

Gençlikte otizm veya otizm hakkında düzeltmek istediğiniz doğru bilinen yanlışlar var mı?

Kesinlikle. Otizm hakkında toplumda sıkça karşılaşılan bazı yanlış inanışlar hâlâ etkisini sürdürüyor. Bunların düzeltilmesi, hem bireylerin hem de ailelerin süreci daha sağlıklı yönetebilmesi açısından önemli.

Yanlış 1: Otizm sadece çocuklukta teşhis edilebilir.
Otizm doğuştan gelen ve işlevleri bozucu etkileri yaşam boyu süren bir nörogelişimsel aşırı atipikliktir. Bu durum, sadece çocuklukta fark edilmez. Ergenlikte ya da yetişkinlikte tanı almak da mümkündür. Özellikle yüksek işlevli bireylerde belirtiler, ancak sosyal taleplerin arttığı gençlik döneminde belirginleşebilir.

Yanlış 2: Otizmli bireyler empati kuramaz.
Otizmli bireylerin empati kuramadığı düşüncesi oldukça yaygındır ancak gerçeği yansıtmaz. Duygusal empati konusunda son derece duyarlı olabilir. Asıl zorluk, empatiyi sosyal olarak ifade etme biçiminde yaşanabilir. Duyguyu anlamak ama nasıl göstereceklerini kestirememek gibi.

Yanlış 3: Otizm zamanla geçer ya da tedavi edilebilir.
Otizm mutlak medikal modelle düşündüğümüzde bile klasik bir ‘beyin hastalığı’ gibi görülmesi zor; birbirinden çok farklı durumların ortak adı gibi düşünürsek, farklı biçimlerde ve farklı seyirler göstermesi mümkün. Bu yüzden ‘geçmesi’ ya da ‘tamamen iyileşmesi’ gibi bir beklenti doğru olmaz. Bunun yerine, bireyin ihtiyaç duyduğu alanlarda destek alması; terapi, eğitim ve uygun yönlendirmelerle yaşam kalitesinin artırılması hedeflenmeli. Amaç, bireyin kendi potansiyelini gerçekleştirmesine yardımcı olmak. Diğer yandan genetik çalışmaların geleceğe ilişkin vaatleri var: bazı otizm tiplerinin genetik temeli aydınlatıldığında bu farklılaşmanın özellikle bilişsel gelişimin çok etkilendiği ya da başka nörolojik sorunların eklendiği noktalarda baştan önüne geçilerek otizmin ortaya çıkmasının önlenebileceği. Bu noktada hangi otizm sorusu giderek önem kazanacak.

Yanlış 4: Gençlikte otizm görülmez.
Otizmin sadece çocukluk döneminde var olduğu, ya da tanılanabileceği düşüncesi yaygın. Gençlikte de otizm o zamana kadar tanılanmamış olsa bile tanılanabilir, sadece belirtiler yaşla birlikte şekil değiştirir. Ergenlikle birlikte duygusal farkındalık artabilir, sosyal zorlanmalar daha görünür hale gelebilir. Bu dönemde otizmin farklı yönleriyle karşılaşmaya hazırlıklı olmalıyız.

Benim sormadığım, sizin eklemek istediğiniz bir şey var mı?

Otizm tanısı konmuş olan bireylerin kendilerini ifade edebilmeleri, topluma katılabilmeleri ve kendi yollarını çizebilmeleri için yapılandırılmış ve ihtiyaç odaklı desteklere ulaşmaları çok önemli. Bu toplumsal beklentilere uydurmaya çalışmaktan öteye, onların neye ihtiyaç duyduğunu anlayan ve buna göre şekillenen, otizmlerin dilini öğrenmeye açık bir destekleyici yaklaşım olmalıdır.

Tanı ya da etiket, bir kişinin kim olduğunu tanımlamak için değil, nasıl desteklenebileceğini anlamak için bir araç olmalı. Hem uzmanların hem de ailelerin bu bakış açısıyla hareket etmesi, süreci hem birey hem de çevresi için daha sağlıklı hale getirir.