Keşfet, yaşat, onların da hayatına ışık tut!

Psk. Sandra Pasensya Duenyas 

İnsan hayatı, gözlemlemeye, öğrenmeye, uygulamaya ve yaymaya yönelik bir deneyim, belki de uzun bir bilgi sürecidir. İnsan, her gördüğü, duyduğu, hissettiği, dokunduğu şeyden bir yenisini öğrenir ve öğretir çevresine. Keşif de böyle bir şeydir. Bütünün içindeki parçaları görmek, belki de bütünün dışındaki parçaları da kümeye dâhil etmek. Dışta kal‘mış’ gibi görünenleri de hayata eklemek, onların da bizden biri olduklarını unutmadan aramıza almak. Kısacası, fenerin ucundaki ışığı onlara da yöneltip, tanımak ve anlamak, en azından bu yazıyı okumayı bitirince, onların da hayatına ışık tutmak ve yaşatmak: OTİZM

Ben kimim, neden otizm?

Fransa’da psikoloji lisansımı tamamlarken, otizmle ilk tanışmam gerçekleşti. Benimkisi alışılmışın biraz dışındaydı ama çok etkileyiciydi. Lisans eğitimini alan her psikolog adayının rüyası, belirlediği çalışma alanına özgü bir danışmanlık merkezinde, hastanede veya okulda staj yapmaktır. Hastanelerin psikoz ve nevroz kliniklerinde fazla vakit geçirdiğimden olsa gerek, Fransa’da başvurduğum staj alanı, okul oldu. Hem de 3,5 yaşındaki hiperaktif öğrencimin yedi ayrı dil konuştuğu bir okul: Üstün Zekâlılar Okulu. Bu okulda otizmle nasıl tanıştın diye düşünmeniz çok doğal. Bana yönlendirilen üç çocuk vardı. Hiperaktif ve üstün zekâlı, selektif mutizmi olan üstün zekâlı ve yüksek işlevli otizmli. Zekâ seviyesi yüksek, akademik performansı başarılı fakat hiç konuşmayan, sosyal etkileşimi düşük ve içine kapanık bir çocuktu. Otizmli çocuklar, yeni bir beceriyi öğrenirken yardıma ihtiyaç duyar, fiziksel veya sözel ipucu beklerler. Öğrencim, bireysel çalışmalarımız sırasında kendisine yardım etmem gereken matematik problemlerini, ben soruyu okuyana kadar yapıp, doğru cevabı buluyordu. Her seferinde ağzım açık kalarak izledim. Otizmin rastlanabilme olasılığı yüzde 10 olan bir kesimle bu alana başladım. Ayrı bir deneyim, bambaşka bir anı oldu benim için. Çok emek verdiğin unutulmazmış derler. Ben de o öğrencimi hiç unutmadım. Sonrasında, psikolog olarak Türkiye’ye dönüş yaptım ve gelir gelmez Tohum Otizm Vakfı maceram başladı. Halen de davranış terapisti olarak Tohum Otizm Vakfı’nda çalışıyorum.

Otizm nedir, nasıl anlaşılır?

Otizm, çocukluk çağında ortaya çıkan gelişimsel bir bozukluktur. Otizm, ilişki kurmaktan kaçınma, etkileşim başlatmama, empati göstermeme, ilişki becerilerinde kısıtlılık ve stereotipik davranışlar diye adlandırdığımız takıntılar, tekrarlayıcı sözel ve davranışsal hareketler ile kendini belli eder. Otizmde erken tanıma belirtileri yaş gruplarına göre çeşitlilik gösterir:

1. Yaş:

• Sosyal gülümsemenin olmayışı

• Mimik ve jest gibi uygun suratsal ifadelerin bulunmaması

• Hypotonia, motor becerilerdeki anormallikler

• Dikkat eksikliği

2. Yaş:

• Başkalarını yok sayma

• Yalnız kalma isteği

• Göz kontağı eksikliği

• İşaret etme eksikliği

• İsme tepki vermeme

3. Yaş:

• Dönen objelere karşı aşırı ilgi duyma

• Parmak ucunda yürüme

• Elektrik düğmelerini açık kapama

• Başkasının kucağında oturmak istememe

• Rutinlerdeki değişikliklere karşı aşırı tepki gösterme

1,5 – 2 yaş aralığında kendini belli etmeye başlayan otizm semptomları daha detaylı incelendiğinde, 12 aydan önce herhangi bir ön-sözel gelişim göstermeme, jest ve mimik hareketlenmelerinin olmayışı, 16 aylıkken tek kelimeli sözcük gelişiminin görülmemesi, 24 aylıkken anlamlı iki kelimenin bir araya gelmemesi ve çocuğun gelişimdeki herhangi bir gerileme akla otizmi getirmeli ve aile bir uzmana başvurmalıdır.

Otizmdeki yaklaşımlar ve uygulamalar nelerdir?

Otizmli çocuklara erken tanı konulması, onların özel eğitime erken başlamasında büyük önem taşır. Otizm alanında uygulanan eğitim, terapi ve tedavi yöntemleri çok çeşitli olmakla birlikte, uygulanan yöntemin çocuğun üzerindeki iyileştirici etkisi esastır. Bilimsel kaynaklarca en etkili bulunan eğitim yöntemi Uygulamalı Davranış Analizidir. Yabancı kaynaklarda da sıkça adı geçen ABA (Applied Behavior Analysis) yani uygulamalı davranış analizi, birey davranışlarını ve bu davranışların çevresiyle olan ilişkisini analiz eder. Bu yöntem, ödül ve ceza uygulamalarına dayanır. Böylece, uygun olan davranışlar arttırılmakta, uygun olmayanlar ise azaltılmaktadır. Otizmli çocuklarda, arttırılması hedeflenen davranışlar, sosyal beceriler, oyun, taklit, iletişim, öz bakım, günlük yaşam ve serbest zaman becerileridir. Azaltılması hedeflenen davranışlar ise, otizmde sıkça rastlanan stereotipik davranışlardır.

Davranış analizi, etkinlik çizelgeleriyle öğretim, videodan model olma, replikli öğretim gibi birçok yöntemi de kapsar. Bu uygulamalar, çocuğun ihtiyacına ve hedef davranış öğretimine göre çeşitlilik gösterebilir. Uygulamalı Davranış Analizi ile haftada 20-40 saat arasındaki uygulama otizmli bir çocuğa büyük oranda ilerleme ve bağımsızlaşma sağlar. Özel eğitimin yanı sıra, sanat ve müzik terapisi gibi destekleyici terapi yöntemleri kullanılabilir. Ayrıca, psikolog veya nörolog eşliğindeki ilaç kullanımı ve son zamanlarda sıkça duyulan gluten-kazein diyeti gibi çeşitli besin içerikli uygulamalar yaklaşımlar arasında yer alıyor.

Otizmdeki en son araştırmalar nelerdir?

En güncel bilgiler, otizm oranının görülme sıklığının gün geçtikçe arttığını gösteriyor. Yıllık dağılım oranına bakıldığında, 1995 yılında 500 çocukta bir rastlanan otizm, 2009 yılında 110 çocukta bir şeklinde seyrediyordur. 2012 yılında dünyada gözlenen görülme sıklığı ise 88 çocukta bir olarak kaydedildi.

Özel eğitim, otizmli bir çocuğun bireysel farklılıkları göz önünde bulundurularak, özel olarak yetiştirilmiş bir eğitimci veya terapist tarafından uygulanan eğitim programlarının öğretimini kapsar. Eğitime en geç dört yaşında başlayan otizmli çocukların yüzde 18-35 tanı kaybı şansı vardır. Yedi yaşına kadar yoğun davranışsal eğitim alan çocukların ise yüzde 47’si normal okula devam edebilir.

Otizmi bu yazıyı okuyarak ‘keşfeden’ sizlere teşekkür ediyor, onları ‘yaşat’manızı ve onların da hayatına ‘ışık tut’manızı diliyorum.